Bon usage du QIF

Un peu d’histoire…

Le QIF (Qualité de vie chez la femme fibromyalgique) est né de la traduction et adaptation du FIQ en 2003 par le Dr S. Perrot et le groupe « Qualité de vie en rhumatologie » de la SFR (Société Française de Rhumatologie). C’est un outil d’évaluation globale multidimensionnelle de la qualité de vie des femmes francophones fibromyalgiques.

Le FIQ : questionnaire d’impact fibromyalgique a été proposé dès 1991 par CS Burckhardt, SR Clarck et RM Bennett in J Rheumatol. Quelques dates clé :

  • 1990 est la date d’apparition des critères de classification de l’ACR (American College of Rheumatology. Ex. ARA) rendus nécessaires pour l’uniformisation des études sur le FMS (Fibromyalgia syndrome).
  • 1992 est l’année de reconnaissance internationale par la WHO (world Health Organisation, OMS), véritable deuxième naissance de cette pathologie décrite pour la première fois en 1904 par Sir W. Gowers, sous la dénomination fibrositis et fibromyalgia en 1986 par PK. Hench, terme popularisé en 1981 par MB Yunus.

Qu’est-ce que le QIF en pratique ?

Il s’agit d’un test multidimensionnel prenant en compte l’incapacité fonctionnelle et son retentissement sur le travail évaluant les symptômes majeurs : douleur, fatigue, troubles du sommeil mais également raideur matinale (souvent reflet d’un sommeil non réparateur), anxiété et dépression. C’est un test global de bien-être ou mal-être renseigné par le patient (auto-questionnaire) facilement compréhensible réalisable en 3 à 5 minutes mais adapté aux seules femmes (activités ménagères) à l’exclusion des hommes et des enfants.

Comment cela fonctionne ? 10 questions se rapportant à votre dernière semaine sont réparties en 4 groupes :

  • La 1e question comprend 10 sous-questions (réponses de 0 à 3) de « A » à « J », en relation avec l’incapacité fonctionnelle.
  • La 2e question teste le bien être.
  • La 3e question évalue le retentissement de la maladie sur la capacité de travail.
  • Les questions 4 à 10 testent les symptômes « douleur », « fatigue », « troubles du sommeil », « raideur matinale », « l’anxiété » et « la dépression ».

Un score global (0 à 100) est obtenu selon la somme des résultats obtenus aux 4 groupes avec pour Q1 moyenne des réponses (0 à 3) x 3,3 — Q. 2:7 – votre chiffre x 1,43 — Q. 3 : votre chiffre sélectionné x 1,43 — Q. 4 à 10 : somme de chaque réponse (0 à 10).

Le logiciel intégré calcule pour vous ! Évidemment, plus le score est élevé plus votre fibromyalgie est sévère.

Le QIF et votre Rhumatologue ou à quoi le QIF peut servir ? Intérêts et limites :

Au départ, cet auto-questionnaire a été développé pour fournir un outil simple et spécifique de l’état général des malades fibromyalgiques et une modification de cet état dans le temps. On lui reproche de ne pas être utilisable chez l’homme, ni l’enfant et de présenter un effet plafond (limité pour détecter des changements cliniques modérés chez des patients atteints d’une forme légère de la maladie, mais ces patients n’ont pas obligatoirement le plus besoin de cette évaluation). Cet instrument de mesure est utilisé :

  • dans les études cliniques en tant que test de référence,
  • dans les essais thérapeutiques médicamenteux ou non,
  • en pratique de ville, il est sous-utilisé voire non utilisé alors qu’il permet au patient de mener pleinement son rôle de partenaire thérapeutique, acteur de sa santé dans ce que l’on appelle « la nouvelle démocratie sanitaire », respectant les droits des malades mais aussi leurs devoirs. Il améliorerait probablement l’observance thérapeutique en instaurant un suivi médical personnalisé, chiffré et évolutif dans ce syndrome hétérogène aux symptômes fluctuants dans le temps et à dominance variable (couple fatigue-douleur).

Bien sûr, aucun indice ne peut résumer la prise en charge des patients surtout chroniques et le score sera, selon les préceptes de l’EBM (evidence based medicine, médecine basée sur les preuves) pondéré par l’interrogatoire, l’examen clinique et l’expérience du médecin qui reste l’ordonnateur des décisions thérapeutiques après information éclairée du patient et son consentement.

Il nous semble judicieux de proposer des études tenant compte du profil du QIF, où la mesure hebdomadaire de ce score pendant 3 à 6 mois permettrait de mieux appréhender le quotidien des patients et de leur entourage. Grâce à la mise en ligne libre d’usage du QIF, il sera très facile de récolter anonymement et sur un mode volontaire les données des patients dans la confidentialité des cabinets médicaux pour exploiter ces informations utiles en premier lieu aux victimes de ce syndrome à fort retentissement personnel familial et socioprofessionnel. Gageons que les Associations de malades sauront s’engager dans cette voie de constitution d’une banque de données de qualité de vie dans le FMS.

Le QIF a-t-il des concurrents ?

Parmi les nombreux outils de mesures en rhumatologie développés pour l’évaluation des patients fibromyalgiques, le QIF est le seul test composite spécifique de cette pathologie et sensible au changement clinique important (capable de détecter une amélioration ou une aggravation), Dunkl,Taylor – 2000

À quoi servent les autres tests ?

Ils sont utilisés pour mesurer :

  • la douleur spontanée diffuse : l’échelle visuelle analogique (EVA ou VAS), le journal quotidien de la douleur, le questionnaire McGill (MPQ: Mc Gil Pain Questionnary) ou abrégée (Short Form: SF-MPQ), le Leeds Assessment of Neuropathic Symptoms and Signs: LANSS, évaluation des symptômes et signes neuropathiques de Leeds, récemment le DN4 (douleurs neuropathiques)
  • les points douloureux provoqués tendinomusculaires : le FIS (score d’intensité fibromyalgique), moyenne des scores d’intensité douloureuse (0 à 10) sur chacun des 18 sites évalués dans le Manual Tender Point Survey. Le MS (myalgic score ou indice myalgique), TPS (tender point score: indice des points sensibles), le TPI (tender point index: index des points sensibles)
  • la fatigue : l’index MAF (Multidimensionnal Assessment of Fatigue) et l’IMF (Index Multidimensionnel de la Fatigue), l’échelle de Krupp
  • le sommeil : l’EVA sommeil, pondéré par le nombre de réveils nocturnes et l’impression de « non repos » le matin au réveil
  • la fonction générale, la qualité de vie : le QIF appartient à cette rubrique mais synthétise l’ensemble des domaines intéressés par le FMS. Le corps médical, les autorités de santé, les malades et associations de patients considèrent la réflexion sur le bien être comme essentielle dans la mesure de l’impact de la maladie sur les malades. Le Patient Global Impression of Change (PGIC) évalue le changement sous l’effet de traitements pharmacologiques ou non. Le MOS SF-36 (médical outcomes study short form- 36 health survey) avec une forte corrélation avec la mesure de l’incapacité fonctionnelle par le HAQ (Health Assessment Questionnaire: questionnaire d’évaluation de la santé).
  • l’évaluation psychologique et psychiatrique : elle peut fournir des informations utiles quant aux impacts possibles du comportement psychologique des individus sur la maladie et inversement des symptômes douleur fatigue et autres de la maladie sur la santé psychologique des patients. On estime souvent que les patients présentant un état douloureux chronique peuvent développer une plus grande sensibilité voire amplification de la perception de leurs symptômes ou une plus grande résistance vis à vis des traitements. Il ne serait pas opportun de croire que cette éventualité fréquente s’applique systématiquement. Il apparaît essentiel de détecter des états dépressifs ou anxieux afin de les prendre en compte dans la prise en charge thérapeutique appropriée de la souffrance de ces patients. L’inventaire de la dépression de Beck, le MMPI (minnesota multiphasic personnality inventory), le DIS (diagnostic Interview Schedule) sont les tests les plus employés.

La recherche se fait vers un test capable d’évaluer un changement clinique aux traitements (critères de réaction), de comparer les résultats d’études cliniques (critères de comparaison) et d’identification de répondeurs.

L’OMERACT (outcome measure in rheumatology arthritis clinical trial) porte un intérêt croissant pour la mise au point d’un indice composite ciblant les points clefs que sont la douleur, le bien être, la fonction, la fatigue et les troubles du sommeil.

Le QIF, malgré quelques limites, semble pour l’heure le meilleur outil, simple, rapide, complet répondant à ces exigences.

SIM Labrha

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