10 conseils pour la fibromyalgie juvénile

Les 10 conseils du Labrha pour la prise en charge par les parents du syndrome de fibromyalgie juvénile (JFMS)

1- Il faut faire rapidement le diagnostic du syndrome JFMS et nommer ce qui existe. Cependant, il s’agit d’un diagnostic d’élimination.

2- Expliquer le syndrome JFMS, rassurer sur le présent: ce n’est pas un état déformant ni invalidant.

3- Rechercher une prise en charge précoce par des professionnels de santé spécialisés.

4- Rassurer sur le futur, on évite le plus souvent la chronicité à l’âge adulte, surtout si on respecte les conseils 1 et 3. Ce n’est pas un état définitif, les enfants ont plus de plasticité que les adultes.

5- Ne pas subir le FMS, essayer de mener une vie la plus proche possible de la norme. Ne pas sous-estimer le potentiel de son enfant.

6- Coacher son enfant : encourager et planifier les activités. Contrôler son instinct maternel protecteur, pratiquer « l’amour dur » (Tough love). Positiver les jours meilleurs.

7- Donner un modèle adulte positif.

8- Soigner les relations d’amitiés enfantines.

9- Maintenir l’enfant dans le groupe social de son âge. Aider sa scolarité : trajet aménagé, cartable allégé ou casier pour les livres, siège amélioré, pauses toilettes si vessie irritable, gérer des pauses-repos entre les cours, soutien scolaire à domicile si besoin). Ne pas hésiter à contacter le corps enseignant.

10- Ne pas avoir peur de demander conseil aux professionnels de santé ou auprès des groupes de soutien.

SIM Labrha, 1er mai 2007

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