Plaidoyer pour la reconnaissance politique de la fibromyalgie

Lettre adressée au Parlement de Bruxelles

Drs Jean-François MARC, Jean-Luc Renevier

Le Syndrome de fibromyalgie (FMS) défini en 1990 selon les critères de classification de l’American College of Rheumatology (ACR) (1) manque de reconnaissance auprès des médecins, des étudiants en médecine et de la population générale (2).

Pour autant, le FMS concerne près de 2 à 4 % de la population des pays européens (3,4) et bénéficie d’une double reconnaissance de la part de l’OMS : en 1992 puis plus récemment en 2007 sous le terme anglo-saxon sans équivoque de « Fibromyalgia » dans la révision de la Classification internationale des maladies (CIM-10) (5).

Au dernier congrès européen EULAR de juin 2008, Mr le Professeur Marcel Francis Kahn, en son temps président de la SFR (société française de rhumatologie) et qui a fait connaître en France ce syndrome dans les années 80 (6), a expliqué le long cheminement de la reconnaissance de ce syndrome (un syndrome est une entité sans cause connue à ce jour).

Initialement d’allure psychosomatique, la fibromyalgie bénéficie, aux vues des découvertes d’imagerie (IRMf et TEP) (7) et de neurobiologie de ces 10 dernières années (7), d’une définition de cette entité en terme de pathologie de dysfonctionnement des voies de la douleur nociceptives et neuropathiques mais aussi psychogéniques liées à son retentissement psychologique et humain (8).

L’EULAR a non seulement reconnu la réalité de la douleur de ces patients (« Pain is reality ») mais a publié en juin 2006 ses recommandations pour le management du FMS (9), ajustables selon les données évolutives de la science.
Enfin, l’Europe médicale s’intéresse au cas complexe des enfants fibromyalgiques avec une grande étude en cours, sujet délicat voire controversé qui a fait l’objet d’une importante mise à jour récente (10).

Ainsi, l’Europe médicale fait son devoir

Cependant, il faut des années en général pour que les médecins spécialistes puis généralistes s’approprient les connaissances consensuelles énoncées dans les plus grands congrès internationaux et nationaux…

Dans la « vraie vie », « L’impatience des patients » est à la hauteur de cette méconnaissance et a atteint son acmé, alors même qu’il est admis que la détérioration de la qualité de vie des patients fibromyalgiques est au moins perçue par ceux-ci équivalente à celle des polyarthritiques (11).
Cette pathologie «invisible» (douleurs partout, points douloureux spécifiques, imagerie et biologie normales) à dominante féminine pâtit d’un déficit inacceptable de « prestige » auprès du corps médical (12).

Il est temps que les pouvoirs politiques et publics de chaque nation européenne et l’Europe Politique elle-même, s’approprient sans à priori ni crainte ce défi de la reconnaissance de cette pathologie, d’autant que toute découverte sur les voies de la douleur aboutira à une avancée thérapeutique pour d’autres pathologies de la souffrance.

C’est ce que tente de réaliser le regroupement européen des associations de patients fibromyalgiques (ENFA) via une pétition européenne (http://www.enfa-europe.eu/index.php).

Mais aussi via une déclaration des députés européens N° 69/2008 en cours de signature. Il est à noter que l’EFIC a lancé « l’année européenne contre la Fibromyalgie», annoncée lors d’une Conférence de presse le 10 octobre 2008 au Parlement européen : http://www.efic.org en partenariat avec l’ENFA.

Reconnaître ne suffit pas, il faut également outre l’information, former les médecins de premier recours au dépistage précoce de cette pathologie afin d’éviter une errance diagnostic inacceptable, évaluée en moyenne à 6 ans, avec un fort nomadisme médical aussi pénible pour les patients que coûteux pour les nations européennes (13). Le coût du non diagnostic a été évalué récemment dans de nombreux pays européens (14, 15, 16).

Un minimum de prévalence de la FM de 1,4% en France représente 680 000 patients adultes touchés, si 50% des diagnostics étaient réalisés plus tôt, les économies seraient de 50,3 millions d’euros pour les organismes d’assurance maladie et 73,4 millions d’euros pour la société.

Ces chiffres émanent d’une récente analyse (14) qui confirme les résultats précédemment obtenus au Royaume-Uni et l’hypothèse qu’un diagnostic précoce permet d’optimiser les ressources médicales de la nation.

« Les économies réalisées à la suite d’un diagnostic précoce vont jusqu’à 148 euros par patient et par an en France pour le système de soins de santé et 216 euros d’un point de vue sociétal. »

Les PET (programmes d’éducation thérapeutiques) dont la définition a été publiée dans le rapport OMS-Europe (17,18) devraient imposer une norme minimum pour la première consultation d’un patient supposé fibromyalgique (19).

De même, les patients fibromyalgiques pourraient devenir acteur du regard des médecins sur leur pathologie en s’inscrivant dans le cadre du programme des «patients enseignants des professions de santé» initié par Madame Le Professeur Liana Euller-Ziegler (20) afin que plus jamais certaines maladies ne soient considérées comme des «sous maladies» et risquer le diagnostic d’exclusion alors qu’elles relèvent d’un diagnostic d’élimination d’autres pathologies (21).

Docteurs Jean-François MARC, Jean Luc Renevier (Expert Visiteur Haute Autorité de Santé, HAS) Rhumatologues, Experts en fibromyalgie, le 26-10-2008

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