Réseaux sociaux médicaux : utiles ou dangereux ?

PatientsLikeMe, HealthCentral ou CureTogether… Derrière chacun de ces noms se cache une communauté virtuelle de patients bien réels, qui échangent sur leurs maladies chroniques. Diagnostics, traitements, effets secondaires, analyses sont autant de thèmes abordés librement. L’essor de ces communautés s’explique par la combinaison de deux facteurs :

  • L’attrait pour les réseaux sociaux « classiques », devenus de véritables journaux intimes
  • Des maladies chroniques toujours plus nombreuses touchant une grande partie de la population.

Une nouvelle relation patient/médecin ?

Avec la démocratisation d’internet, la vulgarisation de l’information médicale a initié un changement de comportement du patient. Plutôt passif jusqu’à maintenant, qu’en sera-t-il avec de tels sites ? PatientsLikeMe propose par exemple à l’internaute d’imprimer un rapport détaillé le concernant avec tableaux et graphiques représentant les traitements suivis, symptômes rencontrés, évolution du poids ou de l’humeur… L’idée est de l’apporter en consultation.

Des dérives possibles

Si l’AMA (American Medical Association) a été séduite par cette idée de communauté en ligne, elle redoute toutefois des dérives. Chaque patient est unique et aucun site internet ne pourra remplacer une consultation médicale. Le risque d’une mauvaise interprétation des données est élevé et les conséquences importantes (arrêt d’un traitement, prise d’un autre traitement possiblement contre indiqué, etc.). Le fait que ce soit des entreprises qui gèrent ces sites pose un problème puisqu’elles ne sont pas tenues de respecter un code d’éthique.

Un bouleversement dans le monde de la santé ?

Le fondateur de PatientsLikeMe a créé ce site pour son frère atteint de SLA (sclérose latérale amyotrophique) afin de faire avancer la recherche. Si aucune publicité n’apparaît sur le site, PatientsLikeMe vend les données médicales de ses membres aux compagnies pharmaceutiques pour qu’elles aient un retour sur leurs traitements, les éventuels effets secondaires… Les bénéfices engendrés servent à financer des programmes de recherche. Les données des membres envoyées de façon anonyme et l’adhésion à la communauté s’effectuant sur la base du volontariat, ce système pourrait être une alternative à certains essais cliniques.

CNN a classé le site PatientsLikeMe comme l’une des 15 compagnies appelées à changer le monde dans la décennie à venir.

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