Questions de patients fibromyalgiques

1) Régime alimentaire : Y a-t-il un régime alimentaire adapté à la fibromyalgie ? Le régime alimentaire du Dr seigneur est-il adapté (sans blé, ni pommes de terre ni laitage) ? Quel intérêt réel du régime sans lait de vache, ni farine sauf « noble » ?

Il n’y pas de consensus actuel traduisant l’intérêt d’un régime alimentaire dans la fibromyalgie. Néanmoins, un régime d’exclusion des graisses animales est toujours bénéfique à la santé d’une manière générale surtout pour le cœur, le surpoids (lait, beurre, œuf et fromage). On peut compenser par des graisses végétales (lait de soja, etc.). De même, il n’existe pas d’intérêt des régimes d’addition (mélanges énergétiques, etc.).

2) On m’a parlé d’une clinique en Suisse qui opère les gens fibromyalgiques. Pourquoi pas en France ? Et cette clinique est-elle fiable ?

La technique de la chirurgie des quadrants du Dr Bauer qui consiste à supprimer des lambeaux de peau n’est pas validée scientifiquement. L’idée est de soulager en sectionnant les nœuds fibrosés des points d’acupuncture, théorie toute personnel de Mr Bauer non acceptable par éthique médicale. Une clinique de ce type ne serait sans doute pas autorisée par les autorités de santé française…

3) Comment vaincre les fatigues plus insupportables que les douleurs ?

C’est une question très importante, il s’agit de fatigue au sens médical du terme : c’est l’asthénie. La fatigue peut être fluctuante comme les autres symptômes de la fibromyalgie. Elle peut revêtir plusieurs visages :

  • La fatigue du matin reflet des troubles du sommeil mais aussi des troubles de l’humeur, baisse de moral
  • La fatigabilité à l’effort qui peut s’exprimer pendant l’effort voire après l’effort.
  • La fatigue total qui peut conduire à l’alitement dépressif.

Comment agir ?

  • Traitements non médicamenteux : relaxation, coaching, biofeedback, etc.
  • Traitements médicamenteux : anti dépresseurs énergisants (prozac, etc.)
  • Traitements naturels : bien toléré et efficaces

4) Quel retentissement du sport avec destruction accélérée des muscles quand sport plus intensif et plus fatigue ?

Le sport ne détruit pas les cellules musculaires sauf cas exceptionnel (rhabdmyolyse de l’hyperthermie d’effort). Par contre, le sport induit des courbatures d’effort surtout pour un débutant ou lors d’une reprise après une période de sédentarité. Ce sont surtout les efforts en excentrique qu’apparaissent les dmos (douleurs tenaces liés à des micro-déchirures des fibres musculaires qui s’auto-réparent toujours. De ce fait, un patient fibromyalgique déconditionné physiquement douloureux par définition au repos et d’avantage aux efforts. La reprise d’une activité se fera au niveau basal et très progressivement au mieux encadré par un coach expert dans la maladie. Dans ces conditions, le sport sera toujours bénéfique et un facteur d’équilibre de vie.

5) Ou se fait l’enregistrement du sommeil car je suis insomniaque depuis des années ? Comment peut-on améliorer les troubles du sommeil ?

Effectivement, c’est une excellente idée d’envisager un enregistrement du sommeil à la recherche du tracé alpha delta, très évocateur mais non spécifique de la fibromyalgie. La liste des centres du sommeil est disponible sur notre site. La fibromyalgie fait partie des 1470 pathologies des troubles du sommeil. Ceci concerne la qualité de sommeil plutôt que la quantité de sommeil à la différence des dépressifs.

6) Reconnaissance de la fibromyalgie – Quels arguments peut-on donner face à un expert CPAM qui dit que la fibromyalgie n’existe pas ?

Un expert quel qu’il soit CPAM, médecin spécialiste, médecin généraliste, journaliste, politique… ne peut ignorer l’existence de la fibromyalgie. Cette ignorance ne révélerait que de l’incompétence compte tenu de la reconnaissance de cette pathologie par les pouvoirs publics et politiques (2007 Mr Xavier Bertrand ministre de la santé) et des organisations sanitaires françaises et internationales (rapport académie de médecine jan 2007, oms 1992 puis 2007, EULAR 2006, ACR 1990).

Comment est reconnue l’invalidité ? Par qui ?

Il n’est pas question de reconnaissance automatique des patients fibromyalgiques en invalidité et nous sommes en totale adéquation avec le rapport de l’académie de médecine par contre, il est tout à fait possible légalement, selon le code de santé public d’être reconnu invalide au cas par cas pour toute pathologie chronique à fort retentissement physique ou psychique après avis de l’expert médecin CPAM. En soit l’invalidité ne doit pas être un objectif de vie pour l’ensemble des patients fibromyalgiques du fait de l’existence de nombreux moyens thérapeutiques médicamenteux et non médicamenteux. L’invalidité doit être réservée aux cas les plus graves comme pour toute maladie à potentiel de gravité (exemple : polyarthrite rhumatoïde).

Quels sont nos droits ?

Vos droits sont strictement les mêmes pour tous patients selon le pays où il réside. Les patients fibromyalgiques ne sont pas des « sous-malades » !

Quelle prise en charge ?

La prise en charge socio médicale est strictement la même que pour tout autres malades et die avec couverture par les organismes sociaux et les complémentaires (de plus en plus de mutuelles donnent un forfait de 150 à 200 € par an pour prendre en charge des traitements naturels reconnus par la communauté médical par ex fibromyalgine®, nous vous invitons à faire une demande dans ce sens). Vous avez droit aux indemnités journalières d’arrêt maladie, à la mise en invalidité sous conditions (voir question ci-dessus), au départ anticipé à la retraite (pension vieillesse) sur étude de dossier, d’éventuelles aides à domicile au cas par cas sous condition de ressource. Certaines stations thermales expérimentent des soins personnalisés avec reconditionnement physique, soutien psychologique, sophrologie spécialement dédiés aux fibromyalgiques (Vichy, Rochefort sur mer).

7) Hérédité – La fibromyalgie est-elle héréditaire ?

Même s’il existe incontestablement des formes familiales de fibromyalgie, cette pathologie ne peut être considérée à ce jour comme une maladie génétique. De très nombreux variants de gènes de neuro transmetteurs de la douleur et du sommeil sont impliqués dans cette maladie en interférence avec de non moins nombreux facteurs d’environnement. Il apparaît actuellement illusoire d’envisager la génétique comme test diagnostique et encore moins comme moyen thérapeutique dans les prochaines années. Les chercheurs se penchent sur les voies de vulnérabilité phénotypique (vulnerability pathway of phenotypy) qui consiste en l’étude des apparences extérieures (étude de la marche, tempérament, niveau socio culturel, nombre de points douloureux) sous tendant des anomalies génétiques précises.

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